Kobay değil umut

Milli Piyango yılbaşı çekilişinde büyük ikramiye isabet eden 3 çeyrek biletin satılmamasının ardından 75 milyon liranın Varlık Fonu’na aktarılacağı duyuruldu. Ardından sosyal medyada, 75 milyon TL’nin SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılması için kampanya başlatıldı. Kampanyaya muhalefet partilerinin liderleri, ünlü isimler destek verirken Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bir açıklama yayımlayarak, kampanyanın küresel ilaç şirketlerinin yönlendirilmesiyle yapıldığını ima etti. Koca, açıklamasında gen tedavisinin bilimsel olarak kanıtlanmadığını söyleyerek, “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” dedi.
SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.
Bidebunu izle yayınına konuk olan Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları- Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Haluk Topaloğlu ve BONN Üniversitesi Çocuk Kliniği Yoğunbakım Uzmanı Prof. Dr. Soyhan Bağcı SMA hastalığının tedavisine yönelik iddiaları değerlendirdi.
ERKEN TANI UYARISI
Haluk Topaloğlu, hastalıkta erken tanının çok önemli olduğunu, iki türlü tedavi olduğunu ve ikisinin de etkili olduğunu söyledi. Yüksek fiyatların sebebinin ise ilacın üretim süreciyle alakalı olduğunu belirten Topaloğlu, “Birinci ilaç yaklaşık 10 bin vaka üzerinde denendi ancak ikinci seçenek henüz çok az sayıda vakada denendi. Bu nedenle bakanı anlıyorum. Gen tedavisi yaptırmak isteyen aileler yurt dışına gitmek durumunda ama bu tedaviyi aldı diye iyileşecek diye bir şey yok” dedi.
GEN TEDAVİSİNİN ETKİLİ OLDUĞU ÇOCUKLAR VAR
Soyhan Bağcı ise Zolgensma’nın çok pahalı bir ilaç olduğunu, ancak Spinraza’nın ( doz başına 98 bin Euro) da ucuz bir ilaç olmadığını ve 4 aylık periyotlarla tekrarlanması gerektiğini söyledi. Bağcı, Spinraza ile tedavinin her çocuk için geçerli olmadığını, firmanın bilgilendirme notlarında 60 çocuktan 16’sının bu tedaviyi almaya uygun olduğunu belirttiğini söyledi. İki tedavinin etkisinin birbirinden farklı olduğunu söyleyen Bağcı, gen tedavisiyle erken tanıda kaslar zarar görmeden müdahale etmenin mümkün olduğunu, Spinraza tedavisinde ise ölmüş olan kaslarda iyileşme sağlanamadığını bildirdi. Gen tedavisinin 21 kilo üzerindeki çocuklarda uygulanamadığını anlatan Bağcı, “İlaç kilogram başına uygulanıyor. 21 kilonun üzerindeki çocuklarda ilacın yan etkileri sebebiyle kullanımı uygun değil” dedi.
HİÇ BİR HEKİM BİR ÇOCUĞU KOBAY OLARAK GÖRMEZ
Gen tedavisine gelen “kobay” eleştirilerine yanıt veren Bağcı, “Hiçbir hekim, tedavi uyguladığı bir çocuğu kobay olarak görmez. Biz çocuğu için tedavi imkanı kalmayan ailelere, ‘Böyle bir tedavi var istiyor musunuz?’ diye soruyoruz. İsterlerse uyguluyoruz tedaviyi. Bakanın bahsettiği tedaviye yanıt veremeyecek çocukların fotoğraflarının paylaşılarak kobay gibi kullanılmasını önlemek. Tamam bunları önleyelim. Fakat bugün gördüğün 2-3 çocuk var 1-2 hafta içinde tedaviyi alabilirler, yanıt verecek durumdalar. Bunlar neden gönderilmiyor? Sadece açıklama yapmak yetmez.” dedi.