SMA'lı Berfin Ada'nın annesi: Kızım 23 aydır oruçlu bir bebek
Malatya'nın Doğanşehir ilçesinin Kurucuova köyünde 27 Nisan 2022'de dünyaya gelen 23 aylık Berfin Ada Fırat'a, 18 Kasım 2022'de ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Berfin Ada'ya SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulduktan 3 ay sonra 6 Şubat depremiyle bir kez daha yıkılan Fırat ailesi, hastalıkla mücadele ederken evlerini ve eşyalarını kaybederek İzmir'e yerleşmek zorunda kaldı. Şimdi, bağış kampanyasını tamamlamak için ellerinden geleni yapıyorlar. Anne Helin Fırat, "Berfin Ada beşinci kez yoğun bakımda kaldı. Bu süreç onun bedeninde daha çok hasara yol açtı. Artık kasları çok zayıfladı. Destekli de olsa oturabilen bir bebekken artık dengesini kaybedip otururken bile düşebilen bir bebek oldu. Elini kolunu çok az kaldırmaya başladı. Fizik tedavi yaptırıyorum ama ardından çok yoruluyor ve nefes almakta zorlanıyor. Cihaza bağlıyorum. 4-5 ay öncesine kadar Berfin Ada'yı sadece geceleri solunum cihazına bağlarken artık gündüzleri de bağlamak zorunda kalıyorum. 23 aydır bu hastalıkla savaşıyor" şeklinde açıklamalarda bulundu.
Berfin Ada'nın yaklaşık bir ay sonra ikinci yaşını tamamlayacağını dile getiren Helin Fırat, kampanyanın tamamlanmasıyla büyük bir mutluluk yaşayacaklarını şu şekilde ifade etti:
"Berfin Ada'nın teşhisi 6 aylıkken kondu. 8 buçuk aylıkken kampanyası başladı. Kampanyamız yüzde 64'e ulaştı. Berfin Ada'nın doğum gününe 28 gün kaldı. Biz istiyoruz ki bu iki geri sayım da aynı anda bitsin. Bizler de artık balonlarını, onun doğum gününde gökyüzüne uçuralım. Kendi bedeninde ve ruhunda çok derin yaralar açabilen bir hastalığa sahip. Eskiden gülen, oynayan her insana ışıl ışıl bakabilen bir bebekti. Şimdi herkesten korkan, uzaklaşan kendi içine kapanan bir bebek oldu. Bu onun ileriki hayatını etkilesin istemiyorum. Sadece bugünü değil yarını da düşünen bir anneyim. Berfin Ada önceden kelime söyleyen, şimdi ise hiç konuşamayan bir bebek. Belki ilerde konuşabilen bir bebek olur, bana sorular sorar. Ben o kadar ağır soruların üzerinden nasıl kalkarım bilmiyorum. Ben Berfin Ada'nın annesiyim. Bu benim hayatımdaki en değerli cümleydi. Bu cümle için canımı bile verirdim. SMA öyle bir hastalık ki bana diyor ki 'canın bile yetmez, sen hiçbir şekilde yetmezsin, yetişemezsin'. O yüzden sizlere ihtiyacımız var. Sizlerin her bir kuruşuna ihtiyacımız var. Berfin Ada artık nefes almakta zorluk çekiyor. Yorgunluktan uyuyakalıyor. Maskelerin, kabloların arkasında bazen onun yüzünü göremiyorum. Sizlerin yardımlarına bu ramazan ayında çok ihtiyacımız var. Berfin Ada 23 aydır oruçlu bir bebek. Bu 23 aydır tutulan bir oruç."
