Bir annenin 45 yıllık MPS mücadelesi uluslararası ödülle taçlandı

GAZETE PENCERE - MPS ve ilişkili nadir hastalıklar alanında dünyanın farklı ülkelerinden uzmanları, hasta derneklerini ve aileleri bir araya getiren 2026 Uluslararası MPS Sempozyumu, 4-7 Haziran tarihlerinde İtalya'nın Floransa kentinde düzenlendi. Sempozyum kapsamında verilen "2026 Life for MPS Family Award" ödülüne Almanya'dan Carmen Kunkel ile Türkiye'den Aynur Uğuz layık görüldü.

45 YILLIK MÜCADELESİ ÖDÜLLENDİRİLDİ

Aynur Uğuz'un ödüle uzanan hikâyesi, MPS hastası kızı Ayşe Nihan Uğuz ile verdiği 45 yıllık yaşam mücadelesine dayanıyor. Kızını kaybettikten sonra da çalışmalarını sürdüren Uğuz, MPS hastaları ve ailelerine destek olmak, hastalık konusunda farkındalık oluşturmak için faaliyetlerine devam etti.

MÜCADELESİNİ KİTAPLAŞTIRDI

Aynur Uğuz, yaşadıklarından ilham alarak kaleme aldığı "Nadide Çiçeğim Nihan" adlı kitabıyla da MPS hastalarının ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekiyor. Uluslararası ödül, Uğuz'un yıllardır sürdürdüğü farkındalık çalışmalarının da takdir edildiğini ortaya koydu.

MPS HASTALIĞI NEDİR?

MPS (Mukopolisakkaridoz), vücudun bazı kompleks şeker moleküllerini parçalayamaması sonucu ortaya çıkan kalıtsal ve nadir görülen bir metabolizma hastalığıdır. Enzim eksikliği nedeniyle çeşitli organ ve dokularda biriken maddeler; iskelet sistemi, kalp, solunum yolları, gözler ve sinir sisteminde ilerleyici hasara yol açabilir. Erken tanı ve uygun tedavi, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmada büyük önem taşıyor.