Talasemi gününde bilinçlenme çağrısı: Dünyada her yıl 68 bin talasemi hastası bebek doğuyor

Talasemi ve diğer kalıtsal kan hastalıklarının önemini vurgulamak ve toplumda farkındalık oluşturmak adına, 1993 yılından bu yana tüm dünyada “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” olarak anılıyor.

BMS Türkiye Genel Müdürü Ece Kaşıkcı, Ege Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Yeşim Aydınok ve ZAY Strateji Başkanı Zafer Ali Yavan’ın katılımıyla gerçekleşen toplantıda “Kan ve Ötesi Projesi Türkiye Girişimi Raporu”nun ışığında talasemi hastalarının kan ihtiyacına yönelik dikkat çeken veriler ortaya koyuldu.

Talasemi hastalığı nedir?

Akdeniz çevresindeki ülkelerde sık görülmesi nedeniyle "Akdeniz anemisi" ya da “Akdeniz kansızlığı” olarak da bilinen Talasemi, kemik iliğinin yapısal olarak bozuk alyuvar üretimi dolayısıyla ağır bir kansızlık şeklinde ortaya çıkan, anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçebilen ancak önlenebilir bir kan hastalığıdır. Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu olan Talasemi, engellenebilir bir hastalık olmasına rağmen, dünyada her yıl 68 bin bebek major talasemi hastası olarak dünyaya geliyor. Türkiye’de ise 4500 dolayında talasemi hastası olduğu biliniyor.

Talasemi taşıyıcılığı, Ege Bölgesinde %4.1 iken Akdeniz Bölgesinde %5.2 sıklıkla görülüyor

Talasemi hastalığının dünyada özellikle subtropik bölgelerde görüldüğüne, ancak göçlerle beraber global bir sağlık sorununa dönüştüğüne dikkat çeken Ege Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Yeşim Aydınok, dünyada en sık talasemi görülen bölgelerin Akdenize kıyısı bulunan ülkeler, Ortadoğu, Güney Asya ve Uzakdoğu olduğunu belirterek yılda 68 bin çocuğun major talasemi hastası olarak dünyaya geldiğini söyledi.

Talaseminin genetik geçişli bir hastalık olduğunun ve her ikisi de bu genetik özelliği taşıyan (taşıyıcı) ebeveynlerin çocuklarında ortaya çıktığının altını çizen Aydınok, Talasemi hastası çocuk sahibi olma riski altındaki taşıyıcı çiftlerin evlilik öncesi taramalarla saptanabildiğini ifade etti.

Bu alandaki çalışmaların İtalya’da 1976 yılında -, Kıbrıs’ta 1973’de -, Yunanistan’da 1980’de - ve İran’da ise 1997 - yılından itibaren yürütüldüğünü ve hasta çocuk doğumlarının önlendiğini belirtti ve şöyle ekledi:

“Türkiye’de 1993 yılında 4 ilde, 2003 yılında 33 ilde, 2018’den itibaren ise 81 ilde Talasemi için evlilik öncesi tarama gerçekleştirilmekte ve risk altında çiftlere genetik danışma verilmektedir. (36) ) Ülkemizde, Akdeniz (%5.2) ve Ege (%4.1) talasemi taşıyıcılığının yüksek olduğu bölgelerdir. Taşıyıcı sıklığı ülke genelinde ortalama yüzde 2,1 civarında iken, bu sayı Antalya’nın bazı yörelerinde yüzde 13’e kadar yükselmekte, Muğla’da yüzde 8.7’i bulabilmekte, buna karşın Karadeniz ve Doğu Anadolu’da daha düşük sıklıklarda görülmektedir. Güneydoğu Anadolu’da taşıyıcı sıklığı çok yüksek olmasa da akraba evliliği ve doğurganlığın yüksek oluşu bu bölgede hasta sayısının yüksek olmasının temel nedeni olarak açıklanmaktadır.”

Talasemi hastalarının, yaşamları süresince 2-3 hafta aralarla uygulanan 2-3 Ünite düzenli kan transfüzyonları ile yaşamlarını sürdürebildiklerini vurgulayan Prof. Dr. Yeşim Aydınok, yeterli ve güvenli kan transfüzyon uygulanması ile hastaların normal yaşam süre ve kalitesine ulaşma şansı olduğu, aksi takdirde kronik kansızlığın hastaların yaşam kalite ve sürelerini anlamlı olarak kısalttığını belirtti.

Bu noktada kan bağışının önemine dikkat çeken Aydınok, toplumda kan bağışını iyileştirici farkındalık ve destek faaliyetlerinin yürütülmesinin, talasemi kontrol programları ile talasemik doğumların önlenmesinin ve talasemili hastalarda kan gereksinimini azaltan medikal çözümlerin uygulanmasının kan ihtiyacını azaltan önemler olarak sıraladı.

''Gelecekte daha güvenli ve maliyet etkin bir kan yönetimi sisteminin oluşturulması mümkün''

Türkiye'deki kan transfüzyonunun güncel durumunu verilerle ortaya koyan Bristol Myers Squibb Türkiye tarafından yayımlanan “Kan ve Ötesi Projesi Türkiye Girişimi Raporu”nun ışığında talasemi hastaların ihtiyaç duyduğu kan desteğine dikkat çeken ZAY Strateji Başkanı Zafer Ali Yavan, Türkiye’deki kan yönetimi sistemi hakkında bilgiler verdi.

Sürdürülebilir kan yönetiminin önemine dikkat çeken Yavan, rapordaki analizlere göre kan arzının talebi karşılayabileceğini gösterdiğini ancak talepte yaşanabilecek ani bir artış durumunda arzın talebi karşılayabilme ihtimalinin düşebileceğini belirtti ve ekledi:

“Bu riskleri göz önünde bulundurarak, çalışma özgün olarak kan yönetiminin stokastik yapısını ele alıp risk senaryoları üretiyor. Ayrıca, alternatif tedavi senaryolarının uygulanmasıyla kan talebinde sağlanan düşüş, arzın talebi karşılayamama riskini önemli ölçüde azaltıyor. Bu şekilde, hastaların yaşam kalitesi artırılırken, sağlık krizlerini önleyebilmek de mümkün hale geliyor.”

Türkiye'deki kan yönetimi konusunda Ar-Ge çalışmalarının ve yenilikçi alternatif tedavi yöntemlerinin uygulanmasının çok büyük bir önem taşıdığını belirten Zafer Ali Yavan, Kan ve Ötesi raporunun gelecekte daha güvenli ve maliyet etkin bir kan yönetimi sisteminin oluşturulmasına katkı sağlayabileceğine inandığını belirtti.

Yavan hazırlanan Kan ve Ötesi raporunun kan talebinin azaltılması, kan bağışı ve toplanan kanın daha etkili kullanılması gibi yenilikçi yaklaşımlarla kan yönetiminin daha verimli hale getirilmesi için önemli bir yol haritası sunabileceğini belirtti.