Bakıma muhtaç çocukların ailelerin sistem kaygısı: Biz öldükten sonra çocuklarımız ne olacak?

GAZETE PENCERE - “Benden sonra çocuğuma kim bakacak?” Bu soru, engelli ve bakıma muhtaç çocukların yüz binlerce ailesinin ortak kaygısı. Aileler çocuklarının yalnızca bugününü değil, kendilerinden sonraki yaşamını da düşünüyor. Eğitimden sağlığa, rehabilitasyondan istihdama kadar pek çok alanda yaşanan sorunlara bakım hizmetlerinin yetersizliği de eklenince endişeler büyüyor. Özellikle bakım veren aileler, hem ekonomik hem de fiziksel ve psikolojik açıdan ağır bir yükün altında yaşamlarını sürdürmek durumunda kalıyor. “Yardım değil, yaşam boyu güvence” istediklerini belirten aileler “Farkındalık yetmez. Sistem gerekir” diyor.

İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı ve 13 yaşında otizmli kızı bulunan Sarah Başar, BirGün’den Sibel Bahçetepe’ye konuştu.

Sarah Başar, yaşananların münferit aile dramları olarak görülmemesi gerektiğini söylüyor. Başar, “Aileler çaresizlik içinde. Engelli ailelerinde yıllardır aynı korku büyüyor: ‘Ben ölünce çocuğuma ne olacak?’ Anne babalar yaşlanıyor, çocuklar büyüyor ama yaşam boyu bakım, güvenlik ve destekli yaşam hakkı ile aileyi rahatlatacak hizmetler henüz yeterli değil” diyor.

SİSTEM GEREKLİ

Başar, sorunun yalnızca bakım merkezi sayısının artırılmasıyla çözülemeyeceğini belirterek, “Engellilik alanındaki farkındalık tek başına yetmiyor, sistem gerekli. Otizmli bireylerin çocukluktan yetişkinliğe ve yaşlılığa kadar yaşamlarının her döneminde desteklenmesi gerekiyor” diyor. “Otizmli çocuk var ama otizmli genç de var, otizmli yetişkin de var. Bu çocuklar büyüyor, ancak sistemin dışında kalıyorlar” diyen Başar, özellikle okul sonrası dönem için gündüz bakım ve destek merkezlerinin oluşturulmasını istiyor. Başar, bakım desteğinin aynı zamanda annelerin çalışma hakkıyla da doğrudan bağlantılı olduğuna dikkat çekiyor. Çocuğunu bırakabileceği güvenli bir merkez bulunmadığı için çalışamayan çok sayıda anne olduğunu belirten Başar, “Çok nitelikli insanlar çocuklarını bırakacak yer bulamadıkları için çalışamıyor. Destek mekanizmaları, eğitimler ve atölyeler artırılmalı” diyor. Özel eğitim ve terapi maliyetlerinin de ailelerin taşıyamayacağı boyutlara ulaştığını belirten Başar, “Bir konuşma terapisi seansının ücretleri 6-7 bin 500 liralara ulaşabiliyor. Bu bir seansla biten bir şey değil. Eğitim yaşam boyu sürüyor” ifadelerini kullanıyor.

'ANNE OLMAK İSTİYORUZ'

Serebral Palsili oğlu bulunan Şeyma Ergün de engelli ailelerinin yalnız bırakıldığını belirterek, özellikle annelerin aynı anda öğretmen, bakıcı, fizyoterapist ve sağlık çalışanı rolünü üstlenmek zorunda kaldığını söylüyor. Ergün, “Biz sadece anne olmak istiyoruz. Bakıcı değiliz. Öğretmen değiliz, fizyoterapist değiliz, doktor değiliz. Ama bütün bu görevleri 24 saat içinde yapmak zorundayız” diyor. Engelli bireylerin yaşam boyu refakat ve desteğe ihtiyaç duyabildiğini belirten Ergün, “Çocuklarımız ömür boyu refakatsiz yaşayamaz. Bizim yükümüz gerçekten çok ağır” ifadelerini kullanıyor. Ergün’e göre sorun yalnızca maddi destek verilmesiyle de çözülemiyor. Engelli bireylerin sosyal yaşama katılabilmesi, ulaşım, eğitim, spor ve bakım hizmetlerinden yararlanabilmesi gerekiyor.

ÖLMEKTEN KORKUYORUZ

Otizm Güçlü Aile Derneği Başkanı Yasemin Dağ da bir otizmli çocuk annesi olarak en büyük kaygısının çocuğunun kendisinden sonraki yaşamı olduğunu söylüyor. Dağ, “Ben olmadığımda oğlumun hayatına kim sahip çıkacak? Onun sadece barınacağı değil, güvende olacağı, haklarının korunacağı ve insan onuruna yakışır hayat süreceği bir sistem olduğunu bilmek istiyorum” diyor. Çözümün yalnızca daha fazla bakım merkezi açılması olmadığını belirten Dağ, şöyle devam ediyor: “Aileler, çocuklarını bir kuruma bırakıp ne olacağını bilmedikleri bir geleceğe mahkum edilmemeli. Devletin aile daha hayattayken devreye giren, bireyin ihtiyaçlarını kayıt altına alan ve geleceğini planlayan bir sistem kurması gerekiyor. Küçük ölçekli, toplum içinde yaşamı mümkün kılan bakım modelleri, nitelikli ve şeffaf personel, bağımsız ve şeffaf denetim, ailelerin kolayca başvurabileceği destekli yaşam seçenekleri ve bakım veren ebeveyn yaşlandığında devreye girecek somut bir güvence mekanizması gerekiyor. Biz aileler çocuklarımızdan önce ölmekten korkuyoruz. Bir sosyal devletin görevi, bir ailenin çocuğunun geleceğini kendi ömrüne bağlamak zorunda kalmadığı bir düzen kurmaktır. Bu bir ayrıcalık ya da lütuf talebi değil, sosyal devlet ilkesinin gereği olarak bizim ve çocuklarımızın hakkı, devletten de temel beklentimizdir.”

AİLE TRAJEDİSİ DEĞİL, SİSTEM SORUNU

Türkiye Sakatlar Derneği Başkanı Şükrü Boyraz ise engelli bireylerin ve ailelerinin yaşadığı sorunların temelinde kapsamlı bir devlet politikasının bulunmamasının yattığını belirtiyor. Boyraz, “Bakıma muhtaç ve ağır engelli çocukları olan aileler kaygılı: Bizden sonra çocuklarımıza ne olacak diyorlar?” diyor. Engelli nüfusuna ilişkin sağlıklı ve güncel bir veri bulunmadığını söyleyen Boyraz, devletin sosyal destek mekanizmalarının da çok sayıda aileyle kapsam dışında bıraktığını ifade ediyor. Boyraz, ağır engelli bir çocuğun bakımının ailelerin tek başına üstlenebileceği bir yük olmadığını belirterek, Avrupa ülkelerindeki bazı uygulamalarda devletin aileye yalnızca para desteği değil, bakım personeli ve sosyal yaşam desteği de sunduğuna dikkat çekiyor. Türkiye’de ise bakım veren kişinin çoğu zaman anne olduğunu belirten Boyraz, “Anne üniversite mezunu da olsa çocuğu bırakıp bir yere gidemiyor. Çocuk büyüyor, anne yaşlanıyor. Anne ya da çocuk vefat ettiğinde ortada büyük bir sorun kalıyor” diyor.