Anıl Özgüç

Kıpırdayamıyorsunuz, konuşamıyorsunuz, derdinizi söyleyemiyorsunuz. Duyuyorsunuz ama cevap veremiyorsunuz. Şanslıysanız gözlerinizi hareket ettirebilir, göz kapaklarınızı açıp kapatabilirsiniz. Dehşet dolu dış dünyayla tek iletişim aracınız gözleriniz. Etrafınızdakilerse orada olup olmadığınızı soruyorlar birbirlerine, belki bir doktor sonunuzun geldiğini ve ölüm saatinizi bildirmeye hazırlanıyor, organ nakli için uygun bir donör olduğunuzu mırıldanıyor. Siz yaşadığınızı haykırıyorsunuz ama duyan yok. Bu haftanın yazısı bir insanın başına gelebilecek belki de en korkunç senaryo, beterin beteri “Locked - in Sendromu” hakkında...

“Sürekli acı çekiyordum. Ölmekten korkuyordum, ama daha kötüsü sonsuza dek bu bedende hapsolmaktan korkuyordum. Ağzımın kuruduğunu, aç olduğumu veya kaşınması gereken bir yerim olup olmadığını kimseye söyleyemezdim”

Bu sözler geçmişte alkol ve uyuşturucu bağımlısı olan Jake’a ait. Öyküsü kısaca şöyle. Uzun yıllar süren yoğun bir alkol ve madde kullanımının ardından bir gün, trafikte otoyol polisi tarafından durduruluyor. Yan koltukta duran uyuşturucu paketini saklamak için uzanıyor ama bunu başaramıyor. Hareketlerinde bir tuhaflık var. Uyuşturucu bulundurmaktan tutuklanıyor ve birkaç gün sonra kefaletle serbest kalıyor.

Ejderhayı Kovalamak

Ancak genel durumu giderek kötüleşiyor ve hastaneye kaldırılıyor. Teşhis “Toksik progresif lökoensefalopati” diğer adıyla “Ejderhayı Kovalama Sendromu” Hastalık genellikle alüminyum folyo üzerinde ısıtılmış eroinin dumanını soluma sonucu görülen bir beyin hasarı. Eroin ve eroinin etkisini artırmak için eklenen bir toksik madde Jake’in beyninin farklı bölgeleri arasındaki iletişimi sağlayan sinir lifi demetlerine sahip beyaz cevherde derin ve iki taraflı hasar yaratmış durumda. Yapacak bir şey olmadığı söylenerek ve bir takım palyatif ilaçlarla birlikte evine gönderiliyor Jake.

Ancak sistemi yavaşça kapanmaya başlıyor, semptomlar kötüleşiyor. Sesi mekanik, kasları giderek zayıflıyor. Sık sık düşüyor, katı yiyecekler yiyemez oluyor ve konuşması giderek anlaşılmaz hale geliyor.

Jake, bir nöroloji yoğun bakım ünitesine kaldırılıyor, solunum cihazına ve beslenme tüpüne bağlanıyor. Artık sinir hücrelerini çevreleyen koruyucu kılıflar olan myelin hasarı, motor kontrolünü (hareket), konuşmasını ve göz hareketlerini tamamen kaybetmesine yol açacak kadar ilerlemiş durumda. Her şeyin farkında, her şeyi duyuyor ve anlıyor, ancak iletişim kuramıyor. Etrafındaki doktor ve hemşirelerse onun kalıcı beyin hasarı yaşadığını düşünüyor.

Kabus da burada başlıyor, kabusun bir adı da var: Locked – in (Kilitlenme) sendromu.

Alexander Dumas ve Monte Cristo Kontu

“Locked - in Sendromu”nun ilk tanımı şaşırtıcı ve beklenmedik bir yerde karşımıza çıkıyor. Alexander Dumas’nın 1864 tarihli ünlü klasiği “Monte Cristo Kontu”nda. (Ah edebiyat, sen ne büyüksün) Roman, Edmond Dante'nin haksız yere hapsedilmesini, kaçışını ve intikamını anlatırken, iki tıbbi tabloyu da neredeyse bir doktor titizliğinde tanımlıyor. Bu titizliğin altında; Alexander Dumas’nın serebrovasküler hastalıklardan fobik düzeyde korkması ve belki bu korkusunu bir nebze yatıştırmak için yakın dostu, aynı zamanda doktoru Dr. Thibaut’dan bazı sabahlar anatomi, fizyoloji, fizik ve kimya dersleri almış olması var olsa gerek. Buraya hemen sıkıştırayım, Alexander Dumas kaderinden kaçamayacak ve çok korktuğu serebrovasküler bir hastalık ona felç geçirterek ölümüne neden olacak. Tekrar Monte Cristo’ya dönelim.

Metnin ilk İngilizce çevirisi neredeyse hunharca sansürlenmiş, uyuşturucu kullanımı, infantisid (bebek öldürme) ve kadınları zehirleyerek öldüren bir seri katille ilgili kısımlar atılmış. Sansürsüz metnin yeniden çevirisi, çoğu insanın sandığı gibi romanın çocuklar için yazılmadığını açıkça gösteriyor.

Romanın ana kahramanı Dante'nin düşmanlarından birinin babası olan yaşlı Monsieur Noirtier de Villeforte, geçirdiği felçten sonra modern deyimle "kilitlenmiş" bir hale gelir. Dumas, bu durumu daha açık bir şekilde "ruhun artık emirlerine uymayan bir bedene hapsolması" olarak tanımlar. Zihinsel yetenekleri sağlam olsa da fiziksel olarak güçsüzdür:

"... görünüşte ölü, neredeyse toza dönüşmüş bu kil... hâlâ muazzam bir bilgiye, eşsiz bir algıya ve ruhu artık emirlerine uymayan bir bedene hapsolmuşken olabilecek en güçlü iradeye sahip bir adamdı. Gözleriyle emrediyor ve onlarla teşekkür ediyordu. Canlı gözlere sahip bir cesetti ve zaman zaman hiçbir şey, öfkenin yandığı veya neşenin parladığı bu mermer yüzden daha korkunç olamazdı.”

Monsieur Noirtier, gözlerini kırpıştırarak iletişim kurmaktadır; gözlerini bir kez "evet", birkaç kez de "hayır" için kapatır. Torunu Valentine, söylemek istediklerini harf harf yazabilmesi için bir sözlük kullanır ve büyükbabasının sağlığını Brucine (dimetoksistriknin) kullanarak iyileştirmeye çalışır. Dumas’nın bu ilaçla ilgili cümlesi şu şekilde: "... bazı hastalıklarda zehirler çare olur, felç de bunlardan biridir."

Alexander Dumas’nın bu konuyu romanında dramatik çatışmayı artırmak için kullanmadığı belli, hastalık hakkında çok daha fazla şey biliyor olmalı. Bu farkındalığın izini şu cümlesinde de izleyebiliyoruz: "Ölüm, yaşlılık ve delilikten başka korkulacak şeyler de var... Örneğin, sizi mahvetmeden yere seren, ama sonrasında her şeyin bittiği o yıldırım çarpması. Hâlâ kendinizsiniz ama artık kendiniz değilsiniz: Ariel gibi yakın bir melekten, Caliban gibi hayvanlara yakın, donuk bir kütleye dönüştünüz."

Batmakta olan bir mezar

Elle Dergisi’nin karizmatik ve şahane bir yaşamı olan editörü Jean-Dominique Bauby, geçirdiği felcin ardından haftalarca süren derin bir komada kaldı. Komadan uyandığında zihinsel olarak uyanık ancak hareket etme ve konuşma yeteneğinden yoksun halde “kilitli” kalmış bir kurban olarak yeni bir yaşama doğru savruldu. Henüz 44 yaşındaydı, bedeni işe yaramıyor ama ona acı vermeye devam ediyordu. “Yazdırarak” yaptığı bir röportajında "Sarı çarşafların üzerinde kıvrılmış duran ellerim acıyor, ama yakıcı mı yoksa buz gibi mi olduklarını anlayamıyorum, hastane odasında kayasına gömülmüş bir keşiş yengeci olarak yaşıyorum" diyor.

Ama onu, hastane odasındaki sıradan nesnelerden biri olmaktan kurtaran bir şey yaptı. Harflerin kullanım sıklığına göre yeniden düzenlenmiş bir alfabeye tepki olarak sol göz kapağını hareket ettiren Bauby, dokunaklı bir kitap yazmayı başardı.

“Oldukça basit bir sistem” diye açıklıyordu yazma/yazdırma sistemini.. ''Yazıcı alfabeyi okuyor... Ta ki gözümü bir anlığına açıp not edilmesi gereken harfte yazanı durdurana kadar. Bu manevra sonraki harfler için de tekrarlanıyor, böylece oldukça kısa sürede tam bir kelimeye sahip oluyorsunuz.''

Eğer içinizde kilitli kaldıysanız zaman algısı değişir, “oldukça kısa süre” bizim anladığımızdan çok başka bir şeydir.

Bauby, işe yarar görünen bu iletişim sisteminin nüktedanlığı geçersiz kıldığından da bahsediyor. Ama sistem her türlü fiziksel ve duygusal betimlemeye anlamlı bir katkı sağlıyor. “The Diving Bell and The Butterfly” (Türkçeye “Dalgıç ve Kelebek” olarak çevrildi) 1997’de bu şartlarda yazılmış. Kitap 2007’de Julian Schnabel yönetmenliğinde beyaz perdeye de taşınıyor.

“Bir zaman gelir” diyor Bauby, “birikmiş felaketler kontrol edilemez sinirsel kahkahalara yol açar” Ancak Bauby, bu güçlü anlatıda dürüstlüğüne eşit bir yazarlık yetisi de sergiliyor: “Bir gün... 45 yaşımda, temizlenip ters çevrilmek, popomun yeni doğmuş bir bebek gibi silinip kundaklanması eğlenceli geliyor bana. Hatta bu bebekliğe geçiş halinden suçlu bir zevk bile alıyorum. Ama ertesi gün, aynı işlem bana dayanılmaz derecede üzücü geliyor ve bir hemşirenin yanaklarıma sürdüğü köpüğün arasından bir damla gözyaşı süzülüyor”

“The Diving Bell and The Butterfly” bedeni oksijen bağlantısı olan ve batmakta olan bir mezara benzetirken, zihni ise, içinde hapsolmuş çırpınan bir kelebeğin varlığı olarak tanımlıyor. Bauby’nin anıları batık bir zihnin şaşırtıcı bir portresi olarak değerlendiriliyor. Bauby “Sadece sürgüne gönderilmekle, felçli, dilsiz ve yarı sağır olmakla, tüm zevklerden mahrum bırakılmakla ve varoluşumun bir deniz anasınınkine indirgenmesiyle kalmadım. Aynı zamanda kendimi gözlemek de korkunçtu.” diyor.

Thomas Mallon, kitapla ilgili The New York Times’ta yazdığı eleştirisinde harika bir cümleyle bitirmiş analizini. “Bauby sanki Proust'un en ünlü anını tersine çevirmiş ve hafızasını kullanarak madleni geri getirmiş gibidir.”

Coma vigilante (Koma nöbetçisi)

Biraz da adli tıpa ve bilime dönelim.

Locked – In sendromu, beyin sapındaki bir lezyondan (genellikle vasküler yani damar kaynaklı) beynin çevresel bağlantılarını reddeden yaygın demiyelinizasyondan kaynaklanır. Hasta, vücudunu hareket ettirme yeteneğini kaybettiği için diğer insanlarla iletişime geçemez (çoğu durumda gözlerini yukarı aşağı hareket ettirme yeteneği kalmıştır). Hastalarının olan bitene sessiz ve tepkisiz bir tanık olduğunu anlayamayan klinisyenler için ortada büyük bir sorun vardır.

Locked – in sendromlu bir hastanın zihni tamamen çalışır durumdadır, ancak psikosomatik bütünleşik işleyiş bozulmuştur. Bu yüzden kişinin durumu tamamen yanış değerlendirilebilir. Hastanın “kendini yeniden yaratma çabası” görülemez olur. Hastanın içinde bulunduğu zor durumu fark edenler genellikle tıbbi personelden ziyade yakınlarıdır. Bu çoğu kez hastanın uyanık olduğunu sezgisel olarak fark ederek ve olup biteni anlayarak olur.

Yazının başında tanıştığımız Jake, yattığı odadaki hararetli tartışmalara çaresizce tanık olur. Bakımıyla ilgili can acıtıcı tartışmalar evin her yerinde yankılanırken, tek yapabildiği önündeki sabit bir noktaya bakmaktır. Sonraki dönemlerde bir psikolog Jake’in bu sürekli farkındalığının “hem bir hediye hem de bir lanet” olduğunu söyleyecektir. “Düşündüklerimi herkese anlatmayı çok istiyordum. Uyuşturucu bağımlısı olarak aileme bir kabus yaşattığımın ve devletin muhtemelen milyonlarca dolara mal olan olağanüstü pahalı bir faturayı ödemek zorunda kalmasının yaşattığı suçluluk duygusuna katlanmaya çalışıyordum”

2000 yılının Temmuz ayında maç sırasında kaza geçiren rugby oyuncusu Nick’in deneyimleri de benzer. “İlk üç ay boyunca sürekli olarak kötü bir kabusun içindeymişim gibi hissettim. Sadece duyabiliyordum (gözlerimi açamıyor veya kendi başıma nefes alamıyordum), önümdeki doktorlar ve uzmanlar anneme öleceğimi söylediler. Hatta anneme birkaç gün sonra yaşam destek ünitesini kapatmalarını isteyip istemediğini sordular”

Locked – in Sendromu, çok nadir görülen bir durumdur, hastaların çoğu felç ya da travmatik beyin hasarı mağdurudur. Çok azı motor fonksiyonlarını (hareket yetilerini) geri kazanabilir. Nick ve Jake bu durumdan kurtulabilen nadir hastalardan. İyileşmeleri “dikkat çekici ve benzersiz” olarak tanımlanıyor. Jake konuşabiliyor ve yürüyebilmeyi umuyor.

Sendromun ortaya çıkış mekanizması biliniyor, iyileşme ve geri dönüş süreci ise hala bilinmezlerle dolu. Jake’in hastanesinde beyin hasarı konusunda çalışan bir uzmanın yorumu bu bilinmezliğe dikkat çekerken bir yandan da umutvar görünüyor. “Beyin iyileşmek, kendini değiştirmek ve yeni sinir yolları oluşturmak ister”

Bugün bu korkunç tabloyu yaratan sendromla ilgili etik ve felsefi tartışmalar da akademik çevrelerde sürüyor. “Klinisyenler peşin yargılardan kaçınmalı, bitkisel hayat, derin koma ve Locked – in Sendromu arasındaki nüanslara karşı tetikte, aile ve yakınların uyarılarına karşı açık fikirli olmalılar” Tartışmaların bir ayağı bu. Aileler de, görmek istediklerini görme potansiyelleri konusunda uyarılmalı.

Çok ilginç bir tartışma daha var, o da kimliğin, kişiliğin ve bilincin ne olduğu ile ilgili. Bu tartışma Wittgenstein'ın "Bilinç, yüzünde ve davranışlarında tıpkı bende olduğu gibi açıktır” iddiasına kadar uzanıyor.

Hayal etmesi dahi tüyler ürperten bu korkunç senaryoyu dramatik bir kurgu içinde anlamak ister misiniz? Hemen bir öneri yapayım. Dünya televizyon dizileri tarihinin en iyi birkaç işinden biri olan House MD’nin 5. Sezon 19. bölümüne – ki bölümün adı da Locked – in - gidin. Dr. House ve hastasının adeta “Californication” klibi içerisinde oynadıkları Evet/Hayır oyununu ve kendi içinde kilitli kalmanın bu kez mutlu sonla bitecek kabusunu kısa süre için deneyimleyin.

• Josh Wilbur, 'Is anybody in there?' Life on the inside as a locked-in patient. The Guardian, 2020.
• Nick Chisholm & Grant Gillett. The patient's journey: Living with locked-in syndrome, British Medical Journal, 2005.
• A N. Williams, Cerebrovascular disease in Dumas’ The Count of Monte Cristo, Medicine & Art, 2003.
• Thomas Mallon, In the blink of an eye, The New York Times, 1997.